O demenci smo se pogovarjali s Štefanijo L. Zlobec, predsednico Slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, pobudnico druženj Alzheimer Cafe, mreže Demenci prijaznih točk v Sloveniji in vztrajno borko za demenci prijazno okolje.
»Odkar si odšla iz najinega doma, ki sva ga tako lepo uredila, sem ostal sam, tako sam, brez tebe, najdražja Vida. Ostale so neme stene, s katerimi se ne morem pogovarjati. Vida, kaj vse doživljam, ko vsak dan prihajam k tebi. Komaj čakam, da pride ura, ki sem se je navadil, da se odpravim k tebi, da te objamem in poljubim. Kako lepo mi je, ko mi poljub velikokrat vrneš. Kako rad bi se s teboj pogovarjal, pa ne morem, samo tvoje ljubeče oči me tako toplo gledajo in božajo.«
Tako se začne ena od mnogih življenjskih zgodb, ki so skrbno zabeležene na spletni strani www.spomincica.si in odstirajo pogled na bolezen sodobnega časa – demenco. Še več nam odstira pogovor s predsednico združenja, gospo Štefanijo Lukič Zlobec.
Tudi vaše prvo srečanje z demenco in združenjem Spominčica izhaja iz osebne izkušnje. Kot prostovoljka ste se društvu namreč pridružili leta 2014, ko je vaš mož pri starosti 50 let zbolel za alzheimerjevo boleznijo, najpogostejšo obliko demence. Kako ste zaznali prve znake bolezni in kaj vas je vodilo k temu, da ste se tako zavzeto vključili v urejanje področja demence pri nas?
Ko smo domači opazili, da mož ni povsem tak, kot je bil, in da redna dnevna opravila zanj predstavljajo večji napor, smo se pogovorili z družinskim zdravnikom. Toda leta 2000, ko so se začele pojavljati spremembe pri možu, ni bilo nikjer nobenih informacij in govora o demenci, zato je trajalo kar nekaj let, preden smo sploh prišli do podrobnejšega, specialističnega pregleda. Po dolgem in težkem obdobju so se naše poti združile s specialistom psihiatrije dr. Alešem Kogojem, ki je tudi ustanovitelj Spominčice. Dr. Kogoj je mojemu možu postavil diagnozo. In takrat sem na njegovo pobudo začela ozaveščati o demenci in postala aktivna na področju izboljšanja stanja glede demence v Sloveniji.
Ob soočanju z moževo demenco sem postala del Spominčice. Zavedali smo se potrebe in nujnosti sprememb na področju demence v Sloveniji, zato smo na Ministrstvo za zdravje (MZ) naslovili pobudo za oblikovanje Strategije za obvladovanje demence. Skupina različnih strokovnjakov je pripravila dokument strategije, ki je bila sprejeta leta 2016. Leto kasneje je bil pripravljen Globalni akcijski načrt, ki je bil zasnovan tako, da zagotavlja smernice za razvoj in izvajanje politik, ki se nanašajo na demenco. V istem letu je MZ pripravilo prvi javni razpis za izobraževanje strokovnih delavcev, formalnih in neformalnih oskrbovalcev. Izobraženih je bilo več kot 15.000 ljudi po vseh regijah Slovenije. Prav tako sem vzpostavila stik z evropsko organizacijo Alzheimer Europe (AE), ki šteje 36 držav članic. Spominčica je postala polnopravni član te organizacije in tudi članica Mednarodne organizacije za alzheimerjevo bolezen (ADI).
Postopna izguba spomina, težave pri govoru, vedenjske in osebnostne spremembe, upad intelektualnih funkcij, težave pri vsakdanjih opravilih, ponavljanje istih vprašanj, zapiranje vase in izogibanje družini ter družbi. Na kaj vse morajo biti bolniki in njihovi najbližji še pozorni in zakaj je pravočasna diagnoza demence pomembna?
Svojci in bližnji morajo biti najpozornejši na prve znake demence, ki ste jih že omenili. Ko opazimo, da se bližnji ne obnaša, kot se je, da ne zmore več določenih stvari opraviti, kot jih je, da se velikokrat ne spomni pomembnih stvari, takrat je treba ukrepati in iti na pregled k zdravniku in po morebitno diagnozo demence. S pravočasno diagnozo se osebi z demenco in svojcem omogoči dostop do informacij, svetovanja, izobraževanja, pomoči in podpore ter usklajenega zdravljenja ves čas trajanja bolezni. Pravočasna diagnoza zagotavlja priložnost za učinkovito načrtovanje nadaljnje oskrbe, pomoči in podpore obolelim, svojcem ter oskrbovalcem. Pomembno je, da prilagodijo svoje življenje tako, da ohranjajo različne aktivnosti, socialne stike, redno in zdravo prehrano, dober spanec, miselne izzive in različno fizično gibanje, pri tem pa jih svojci in bližnji spodbujajo ter jim nudijo pomoč in podporo. Ob prvi fazi demence je priporočljivo spregovoriti tudi o prihodnosti, kaj si oseba z demenco želi glede zdravljenja ob napredovanju bolezni. Hkrati je pomembno tudi vprašanje glede različnih pooblastil za bančne, poštne in osebne storitve ter glede morebitnih nepremičnin in skrbništva, če bi to bilo potrebno. Pri vseh teh pogovorih in odločitvah mnogi pridejo do velikih dilem in stisk, pri čemer se je treba obrniti po strokovno pomoč – svetovanje pri socialnih delavcih, zdravnikih, nevrologih, psihiatrih ter tudi pri Spominčici.
Pred časom smo se o demenci pogovarjali tudi s priznanim nevrologom dr. Zvezdanom Pirtoškom, ki je izrazil nezadovoljstvo nad diagnosticiranjem demence pri bolnikih. Meni, da je spregledanih veliko bolnikov v začetnem stadiju bolezni. Delno je to pripisati sramu bolnikov in svojcev priznati tovrstne težave, delno pa tudi skopo odmerjenemu času, ki ga ima družinski zdravnik na voljo za pogovor z bolnikom. Problem so tudi predolge čakalne vrste za pregled pri specialistu. Vaše mnenje?
Spominčica odlično sodeluje z dr. Zvezdanom Pirtoškom, ki je tudi predsednik strokovnega odbora Spominčice. Skupaj oblikujemo različne informacije in načrte, kaj in kako še izboljšati stvari na področju demence v Sloveniji. Tudi na nas se obrne veliko svojcev, ki jih skrbi, da osebni zdravnik ni opazil znakov demence pri bližnjem in da zato niso prejeli napotnice za specialista, ki bi diagnosticiral morebitno demenco. V času, ki je osebnemu zdravniku namenjen za pregled, je včasih res mogoče spregledati znake demence, vendar je treba še enkrat poudariti, da je diagnoza demence pomembna v čim zgodnejši fazi, ker zdravila, ki upočasnijo potek napredovanja demence, najbolj učinkujejo ravno takrat. Ljudje, ki čutijo spremembe pri sebi, se bojijo obiska pri zdravniku, saj ne želijo slišati, da imajo demenco, sram jih je in hkrati strah. Zato je 75 % ljudi z demenco še vedno brez diagnoze. Član Spominčice Tomaž Gržinič, predsednik Slovenske delovne skupine oseb z demenco in član Evropske delovne skupine oseb z demenco, je zgodaj dobil diagnozo, zato vedno pove, da je svoje življenje zaradi pravočasne diagnoze lahko spremenil, prilagodil tako, da ohranja aktivno, samostojno in kakovostno življenje. Njegova okolica in bližnji so seznanjeni s tem, da ne more početi vsega, kar je prej, in tako se lahko vsi skupaj prilagodijo novim razmeram. Vključen je v številne aktivnosti, krepi socialne stike in sam pravi, da mu je diagnoza rešila nadaljnje življenje.
Demenca ne prizadene le bolnikov, tudi svojci so ob skrbi za osebo z demenco izpostavljeni hudim fizičnim, psihičnim, čustvenim, finančnim in drugim obremenitvam, zaradi katerih pogosto izgorevajo in se znajdejo v številnih stiskah. Kje lahko najdejo pomoč?
Demenca je res bolezen celotne družine. Oseba z demenco ob napredovanju bolezni vedno bolj potrebuje pomoč svojcev in bližnjih, njihovo podporo, sprejemanje in razumevanje. Demenca zagotovo vpliva tudi na odnose in prinaša veliko sprememb v življenje vseh, ki so povezani z osebo z demenco. Svojci nosijo odgovornost in za marsikoga je to veliko breme in vir stiske. Zato je res pomembno, da o bolezni spregovorimo in da se zaradi nje ne odmikamo od družbe in zapiramo vase. O bolezni bližnjega spregovorimo tudi s sosedi, prijatelji, znanci ter drugimi. Svojci so zelo obremenjeni z boleznijo, ki traja več let. V Spominčici zagotavljamo strokovno in učinkovito pomoč ter podporo osebam z demenco, njihovim svojcem in skrbnikom. V ta namen izvajamo veliko različnih aktivnosti, delavnice za ohranjanje različnih kognitivnih sposobnosti, delavnice za krepitev socialnih stikov in delavnice za preventivo pred prezgodnjo demenco. Nudimo osebno, telefonsko in spletno svetovanje, informativno gradivo, skupino za samopomoč svojcem, strokovno usposabljanje o demenci za svojce »Ne pozabi me«, vodnik Živeti z demenco doma, vaje za ohranjanje spomina, strokovne konference, Alzheimer Cafe, družabništvo, aktivno prostovoljstvo, ozaveščanje in spodbujanje celotne družbe pri krepitvi demenci prijaznega okolja. Poleg tega sodelujemo z različnimi strokovnjaki s psihiatrične in nevrološke klinike v Ljubljani. Svojci lahko pomoč glede demence dobijo tudi pri osebnem zdravniku in specialistu. Glede različnih socialnovarstvenih storitev pa se lahko obrnejo na center za socialno delo. Pomoč in podpora svojcem oseb z demenco je res nujna, saj pomaga pri razbremenjevanju stisk in reševanju problemov, s katerimi se srečujejo ob skrbi za bližnjega z demenco, ter dobijo nove moči in optimizem pri soočanju z napredovanjem demence.
Program »Ne pozabi me« je leta 1999 skupaj s sodelavci Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana oblikoval ustanovitelj združenja Spominčica dr. Aleš Kogoj. Kaj opažate v dobrih dveh desetletjih obstoja programa?
Usposabljanje »Ne pozabi me« poteka v obliki skupin s strokovnimi predavanji za svojce in druge formalne in neformalne oskrbovalce, ki skrbijo za osebe z demenco v domačem okolju. Skupine v okviru usposabljanja »Ne pozabi me« vodijo in na njih predavajo priznani strokovnjaki s področja demence z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana, pravnik iz Amnesty International ter socialna delavka iz CSD Grosuplje in strokovnjaki Spominčice. Na srečanjih strokovnjaki delijo uporabne nasvete, udeležencem nudijo psihosocialno oporo in jih obveščajo o tem, kje lahko poiščejo pomoč v skupnosti. Spominčica vsako leto opaža več obiska aktivnosti, vedno več klicev in obiskov svetovanj, tako da se še naprej trudimo ozaveščati o demenci in s tem zmanjševati njeno stigmo, ki je v družbi še vedno prisotna. Ljudje se težko odprejo nepoznanemu in napačno predstavljenemu, zato ne znajo pravilno pomagati niti, če bi želeli. Osebo z demenco je treba ohranjati socialno vključeno, jo spodbujati, sprejeti, razumeti, saj s tem upočasnjujemo napredovanje bolezni.
Opažamo, da je vedno več stisk. Ljudje imajo danes drugačen tempo življenja, težko 24 ur skrbijo za bližnje z demenco, domovi so zasedeni, bližnji ne želi v dom, poleg tega je za osebo z demenco najbolje, da čim dlje ostane v domačem okolju. Skrb za bližnjega lahko vpliva tudi na počutje in zdravje svojcev, zato je pomembno ponuditi več možnosti za pomoč in podporo.
Demenci prijazne točke so pomemben del ozaveščanja in pomoči bolnikom z demenco ter njihovemu podpornemu okolju. Koliko jih je že v Sloveniji in zakaj so pomembne?
Število bolnikov z demenco hitro narašča. Spominčica je prva začela organizirati mrežo Demenci prijaznih točk (DPT) v Sloveniji, kar smo vključili v cilj projekta Demenci prijazno okolje – ustvariti prijazno okolje, v katerem osebe z demenco sobivajo z drugimi člani družbe. V ta namen zaradi premajhnega ustreznega poznavanja in prepoznavanja demence kontinuirano organiziramo dodatna izobraževanja za strokovne delavce, ki delajo z osebami z demenco. Zaradi specifike bolezni in povečevanja števila bolnikov je potrebno nenehno izpopolnjevanje o demenci.
V sklopu izobraževanja javnih delavcev smo julija 2017 odprli prvo DPT v Sloveniji na Uradu varuha človekovih pravic. Zdaj je v mrežo v Sloveniji vključenih že čez 220 DPT. Med njimi tudi Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Socialna zbornica, Ministrstvo za notranje zadeve in Policija, Fakulteta za socialno delo, domovi starejših občanov, lekarne, knjižnice, zdravstveni domovi in drugi. Na DPT osebe z demenco in svojci dobijo informacije glede uporabe različnih storitev v skupnosti, kot so uporaba javnega prevoza, dostop do trgovin, pošte, lekarn, bank, policije, upravne enote itn. Prav tako jim lahko posredujejo informacije o zdravnikih specialistih, o urejanju dodatka za pomoč in postrežbo, dnevnega varstva, pomoči na domu ...
Pred kratkim se je mreži DPT pridružila tudi Lekarna Ljubljana. Strokovni sodelavci so se dodatno izobrazili in verjamemo, da bodo s tem marsikomu pomagali pravočasno odkriti simptome demence ter jih usmerili na pot lažjega soočanja z njo. Smo preveč optimistični?
Če ste vi preveč optimistični, smo tudi mi, osebno pa lahko zatrdim, da ni tako. Bolj ko se bo mreža DPT širila po Sloveniji in se bodo odvijali tudi drugi dogodki ozaveščanja, bolj bodo ljudje začeli govoriti o demenci, se odpirati in se tudi soočati s posledicami bolezni, kar pa pomeni, da je treba čim prej obiskati zdravnika ter dobiti pravočasno diagnozo in tako vnaprej načrtovati življenje. Lekarne so zagotovo kraji, kamor ljudje veliko prihajajo po različne informacije. Med epidemijo covida-19, ko mnogi niso mogli priti do zdravnika, se je to še posebej pokazalo, saj so po pomoč in nasvet hodili tudi v lekarne. Zagotovo bomo s trudom in znanjem vseh delujočih Demenci prijaznih točk in tudi drugih, ki izvajajo različne aktivnosti za osebe z demenco, pripomogli k temu, da bo pri marsikom pravočasno odkrita in postavljena diagnoza demence. Prav je, da smo optimistični, tako bomo tudi lažje dosegli skupni cilj.
Epidemija demence poteka v senci epidemije covida-19. Kako je to vplivalo na aktivnosti vašega združenja?
Spominčica je organizacija, ki je povezana s starejšo populacijo, saj se demenca praviloma pojavlja pri starejših ljudeh. Zato je njeno delovanje morda še toliko pomembnejše v času koronavirusa, ko se siceršnje stiske oseb z demenco in predvsem stiske njihovih svojcev še povečajo. S projektom »S sodobnimi pristopi krepimo moč starejšim ljudem, osebam z demenco in njihovim svojcem«, ki ga sofinancirata Evropska unija in Evropski socialni sklad, smo delovanje Spominčice dobro prilagodili in nudili ustrezno pomoč svojim uporabnikom. Svetovalni telefon smo podaljšali in okrepili z različnimi strokovnjaki s področja demence. Na voljo smo vse dni v tednu od 8. do 22. ure. Pripravili smo veliko letakov o življenju oseb z demenco v času covida-19 in »Vodnik v času covida-19 za osebe z demenco in njihove svojce«, ki je dostopen na naši spletni strani. Več mesecev smo imeli na svoji spletni strani in FB strani vsakodnevno rubriko z naslovom »Popestrimo si dan«, v kateri smo dnevno objavljali vaje za telesno aktivnost, uganke in naloge za urjenje spomina pa tudi nasvete za pripravo obrokov in predloge za druge aktivnosti, ki lahko popestrijo dan v domačem okolju. To rubriko je še vedno mogoče najti na naši spletni strani pod naslovom »Popestrimo čas doma«.
Skratka, v Spominčici se trudimo ohranjati in razvijati aktivnosti tudi na daljavo in moramo reči, da so nekatere tako še dostopnejše, saj se ljudje lahko pridružijo iz oddaljenih krajev, ne potrebujejo niti prevoza niti varstva za osebo z demenco. Ponujamo tudi družabništvo na daljavo, ko s prijetnim telefonskim pogovorom marsikomu polepšamo dan. Pomembno je, da med epidemijo covida-19 naši dnevi niso težki, slabi in žalostni, pač pa poskrbimo, da so enako živahni kot sicer, le na drugačen način.
Vaša sklepna misel?
Vsi se moramo zavedati, da demenca ne izbira. Vsak, ki ima možgane, lahko zboli za težko obliko demence. Nekaterim napreduje hitro, nekaterim počasi. Nekatere osebe so v času bolezni mirne, vodljive, spet druge nervozne, agresivne. Lahko bi rekli, da ima demenca sto oblik za sto ljudi. Bolj ko bomo imeli in delili znanje o demenci, bolj bomo vsi ljudje razumeli, kako pomembni sta pravilno razumevanje in spoštovanje drug drugega, ne glede na bolezen in na to, da nas oseba več ne prepozna. V sebi ljudje do konca življenja zagotovo ohranimo prijetne občutke topline, ljubezni, bližine, in te občutke moramo vedno negovati ter deliti. Zato je pomembno, da oseba z demenco ni sama, četudi več ne ve, kdo je zraven, pa vendar lahko od te osebe čuti naklonjenost, toplino in nežnost. Ljudje nismo ustvarjeni, da bi bili sami. Pomirjeni smo, ko smo z nekom, ki nam želi le dobro, in to velja za vse ljudi. Vsega tega pa bi se morali zavedati že od mladih let, da bi si čim bolj prizadevali živeti prijetno, dobro in predvsem zdravo življenje, saj lahko s preventivo zmanjšujemo dejavnike tveganja za nastanek demence oz. bistveno prestavimo njen začetek. Zato ne pozabite paziti nase in na svoje možgane!
