»Vsaj tretjina obolelih za demenco nima ustrezne diagnoze.«
Zdravnik dr. Zvezdan Pirtošek je predstojnik katedre za nevrologijo na ljubljanski medicinski fakulteti in dolgoletni predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC v Ljubljani. Velike napore vlaga v to, da bi zmanjšali stigmo demence in jo začeli dojemati kot bolezen, ki se jo z zgodnjim odkrivanjem da zavreti, bolniku pa z zdravili in ustreznimi pristopi zagotoviti kakovostno življenje.
Pogosto opozarjate, da v Sloveniji lahko že govorimo o epidemiji demence. Kaj to pomeni?
Ko je bila demenca pred približno sto leti prvič diagnosticirana, je bila to redka bolezen. V začetku 20. stoletja je bila namreč povprečna življenjska doba 44 let. Danes je medicina tako razvita, da je še enkrat podaljšala življenjsko dobo, poleg tega pa je tudi konec življenja oziroma umiranje podaljševano. To je omogočilo pojav bolezni, pri katerih je največji dejavnik tveganja prav starost. Takšna je tudi demenca oziroma Alzheimerjeva bolezen. Pri približno 60 letih ima človek nekaj odstotkov možnosti, da zboli, vsakih pet let pa se to tveganje podvoji. Starejši od 80 let imajo med 30 in 50 odstotkov možnosti, da zbolijo za demenco.
V Sloveniji je trenutno približno 30.000 obolelih za demenco. Vedeti moramo, da za vsakega bolnika v povprečju skrbita dva svojca, kar pomeni, da je okrog 100.000 Slovencev neposredno ali posredno prizadetih zaradi te bolezni. Sredi stoletja pričakujemo, da se bo to število potrojilo, kar pomeni, da bo število bolnikov naraslo na 90.000.
Koliko bolnikov od omenjenih 30.000 po vaši oceni nima ustrezne diagnoze in posledično tudi ne terapije?
Verjetno govorimo o dobri tretjini do polovici. To je velik problem. Še vedno namreč pozabljivost enačimo s starostjo. Ko je demenca že tako očitna, da je jasno, da ne gre za starostne težave, pa nastane velika stigma. Ljudje se sramujejo, da imajo tovrstne težave ali da ima takšne težave njihov bližnji. V končni fazi pa je lahko problem tudi neznanje zdravnikov. Ko sem kot mlad zdravnik včasih srečal dementnega bolnika in ga poslal k psihiatru ali nevrologu, sta bila slednja nemalokrat ogorčena, češ, pa saj ta je za v dom za ostarele. Zlasti starejša generacija zdravnikov po mojem mnenju še vedno ne doume resnosti in pritožbe bolnikov jemlje preveč zlahka. Ker je razvoj demence počasen in dolgotrajen proces, ki traja leta, se tudi svojci kar nekako privadijo na pozabljivost in nenavadno obnašanje.
Pri nas se tipično dogajajo situacije, ko se srečamo recimo na nedeljskem kosilu in se pogovarjamo o vremenu in nekih floskulah, vsebinskih stvari pa je zelo malo. Tako sploh ne opazimo, da mama, ki izgleda dobro v svoji lepi obleki in z novo pričesko, sploh ne ve, katero leto je.
Ko je vlada pred tremi leti sprejela strategijo obvladovanja demence, ste opozorili, da je ta brez akcijskega načrta mrtva črka na papirju. Je bil načrt sprejet, ukrepi uresničeni?
Ne. Veliko zadev bi bilo nujno urediti, pa ne danes, ampak že včeraj. Zagotovo bi morali po državi vzpostaviti mrežo tako imenovanih spominskih klinik, ki bi zaposlovale time, v katerih bi bili nevrolog, psihiater, psiholog, socialni delavec, in bi lahko obravnavale bolnike ne le v srednji in pozni fazi razvoja bolezni, ampak že v zgodnjem obdobju. V svoji ambulanti opažam pozitiven premik v tem smislu. Pred leti so prihajali tisti, ki so jih pravzaprav pripeljali, saj so imeli že tako napredovalo bolezen, da ni bilo več kaj dosti narediti. Danes pa prihajajo 40- in 50-letniki, ki imajo dementne starše in ki so sami začeli opažati prve spremembe ali pa jih je preprosto samo strah in potrebujejo informacije. To kaže na premik v zavesti predvsem laične javnosti, pri čemer ima ogromno zaslug društvo Spominčica.
Ker je demenca tako multidisciplinaren problem, ki ne zadeva le medicine, ampak tudi socialo, raziskovanje, izobraževanje in druga področja, bi potrebovali tudi nacionalni center, ki bi vključeval vse te stroke in koordiniral delo na tem področju. Zametek takšnega centra je tukaj, na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, kjer smo vzpostavili Center za kognitivne motnje. Nujno seveda potrebujemo tudi zakon o dolgotrajni oskrbi, ki bi opredelil, kakšna oskrba pripada bolniku glede na stadij njegove bolezni.
Kaj svetujete svojcem, kdaj naj reagirajo in pošljejo svojega bližnjega na pregled?
Ko kot laiki opazimo, da je nekaj narobe, je v smislu idealne obravnave že prepozno. Demenc je sicer več vrst, odvisno od tega, kje v možganih se ta proces začne. Lahko opazimo, da se je spremenilo obnašanje, da se je človek karakterno spremenil. To je lahko znak, da se začenja proces v sprednjem predelu možganov. Klasična Alzheimerjeva bolezen se začne v zadnjem predelu možganov, kjer imamo shranjene spomine na prostor in gibanje v prostoru, na dogodke, stvari, obraze, zato bodo prvi znaki v tem primeru pozabljanje, iskanje imen in nazivov, neorientiranost v prostoru. Lahko se zgodi, da se bo človek ustavil na križišču, kjer že leta hodi, in ne bo vedel, kje je in kam je namenjen.
Kaj je torej ustrezna pot, ko opazimo takšne simptome?
Med tem, kako bi sistem moral delovati, in realnim stanjem je pri nas še vedno velik razkorak.
Praviloma bi torej sistem moral omogočiti obravnavo tudi tistih, ki pri sebi ali pri svojem bližnjem opazijo že minimalne spremembe. Danes vemo, da če človek pri sebi opazi določene spremembe v smislu spominskih in kognitivnih funkcij, ima približno 20 odstotkov možnosti, da se bo čez nekaj let razvila Alzheimerjeva demenca. Trenutno sicer učinkovitih zdravil, ki bi preprečila takšen razvoj bolezni, ni, a sam verjamem, da smo na pragu njihovega razvoja. In na to moramo biti pripravljeni.
Zgodnjo obravnavo bi morali zagotoviti v spominskih klinikah, ki sem jih omenjal, kjer bi takšnega bolnika zelo resno jemali. Nikakor niso na mestu tolažbe v smislu: »Joj, gospod, če si bom v vaših letih pol toliko zapomnil, bom srečen.« To smo vsi počeli v svoji nemoči in neznanju, tudi sam vrsto desetletij. Morali bi takoj narediti osnovno testiranje, narediti anamnezo, določiti status bolnika in načrtovati nadaljnjo oskrbo.
Slabost našega sistema je ta, da morajo bolniki na pregled pri specialistu čakati mesece, celo leto dni, dostopnost je slaba, zdravnik ima na voljo zelo malo časa za bolnika. In to je, prepričan sem, politična odločitev. Eno je vprašanje, kaj medicina lahko naredi, drugo pa, kaj od tega bo omogočeno državljanom. Tukaj morajo polno odgovornost prevzeti izvoljeni predstavniki.
Kakšna je veriga oskrbe bolnika od pojava prvih simptomov naprej?
Začne se z manjšimi motnjami spomina oziroma priklica, ko človek lahko še mirno sam živi doma in je to tudi priporočljivo. Potem pride čas, ko je še vedno dobro, da je doma, vendar pa potrebuje manjšo, diskretno pomoč. V tretji fazi potrebuje že občutno pomoč, a je še vedno lahko doma. Pride čas, ko je koristna selitev v varovano stanovanje, nato v takšen ali drugačen dom. Na koncu pa pride čas paliativne oskrbe, ki mora biti utemeljena na veliki meri empatije in humanizma. Tudi na spoznanju, da medicina ni vsemogočna in da trpljenja ni smiselno podaljševati.
Zagotovo je pomembno, da ves čas spoštujemo dostojanstvo bolnika.
Nedvomno. Pomembno je še nekaj drugega. Od petih sistemov, ki jih imamo v možganih, pri demenci propada predvsem t.i. kognitivni sistem, torej miselni, razumski sistem. V globini možganov imamo veliko starejši sistem, sistem emocij, t.i. limbični sistem. Demenca prizadene tudi tega, vendar v veliko manjši meri. To pomeni, da nam tudi v času, ko je bolnik izpraznjen misli in razuma, preostaja en kanal, po katerem ga lahko dosežemo. Četudi bolnik ne bo vedel, da ste vi njegova hči, pa bo čutil, da ste dober človek, ki mu želi dobro. Preko čustev lahko še vedno vstopamo v njegov svet.
Mu torej pokažemo, da ga imamo radi.
Ja. Bolniki se zelo pomirijo, če pridete k njim pomirjeni, s sprejemanjem situacije, če jim pripeljete ali prinesete živali. Zelo dobro nanje vplivajo tudi odzveni njihove mladosti, predvsem glasba, pesmi, ki so jih prepevali takrat.
Demenco, čeprav je v veliki meri genetsko pogojena, lahko nekoliko zavremo z ustreznim življenjskim slogom.
Moram vas popraviti, velika večina demenc ni izrazito genetsko povzročena. Če ima nekdo v tvoji družini demenco, potem imaš tudi sam nekoliko več možnosti za razvoj bolezni, ne pa bistveno.
Čeprav skoraj zagotovo vemo, da demenci, če nam je ta usojena, ne moremo ubežati, lahko razvoj bolezni za nekaj let upočasnimo. Pri tem igra pomembno vlogo zdrava mediteranska prehrana, miselne aktivnosti in tudi fizična aerobna aktivnost, zelo pomembno vlogo pa igra tudi stres. Stres namreč povzroča izločanje hormonov, ki dobesedno fizično uničujejo zlasti celice hipokampusa. Pomembno je spanje, ki ne sme biti daljše od 9 ur ali krajše od 6 ur. Eden od problemov Alzheimerjeve demence je nalaganje določenih beljakovin v možganih, v določeni fazi spanja pa poteka proces čiščenja teh beljakovin. Brez kakovostnega spanja se ti skupki beljakovin še učvrstijo.
Naša družba ne spodbuja takšnega zdravega življenjskega sloga, kar gotovo ni dober obet za stanje demence v prihodnje.
Ni. Pa to ni slabo samo za demenco, ampak za zdravje družbe na sploh. Prepričan sem, da ljudje delajo pod prevelikim pritiskom in da se nam bo to kot bumerang vrnilo. Za zdravje človeka in družbe je potrebno ravnovesje: če malo karikiram, osem ur dela, osem ur počitka in osem ur plemenitenja svoje duše ali telesa. Posebej težko je za mlade, ki so v prekarnih oblikah dela, ta silni občutek negotovosti. To se nam bo zagotovo še vrnilo. Ne more biti vse zgolj stremljenje po učinkovitosti, to nas vodi v začaran krog.
Eden od pomembnih elementov pri razvoju demence oziroma ohranjanju zdravja je socialna vključenost. Zakaj? Ali to pomeni, da je pri ljudeh, ki živijo sami, tveganje za razvoj demence večje?
Ločiti moramo med samostjo in osamljenostjo. Samost je nekaj, za kar se odločim sam. Problem pa je osamljenost. In v naši družbi je človek s starostjo vse bolj socialno izoliran, pri čemer mislim predvsem na pomanjkanje tistih pristnih emocionalnih vezi, ki jih imaš z bližnjimi. Bližnji namreč umirajo, svet okrog tebe se spreminja. Mlajšemu človeku je seveda veliko lažje, saj ga že sam način življenja, dejstvo, da je delovno aktiven, postavlja v socialne situacije. Ko si starejši, je zelo udobno in enostavno zdrsniti v izolacijo.
Zakaj je to tako bistveno? Potreba po socialnih stikih in življenju v skupnosti je globoka biološka potreba v človeku. A institucije naredijo samo to, da opozorijo na pomembnost druženja in staremu človeku svetujejo, naj gre »malo v družbo«, ker bo to dobro zanj. To ni dovolj. Družba mora zagotoviti oblike medgeneracijskega sodelovanja, to je odgovornost nas vseh.
Po nekaterih ocenah naj bi se svojci, ki so skrbeli za bližnjega z demenco, spopadali z izgorelostjo, občutki krivde, celo umirali nekaj let prej v primerjavi s svojimi vrstniki. Kako njim zagotoviti ustrezno podporo?
Tukaj čaka medicino nova paradigma. Že ob prvem srečanju z bolnikom bomo morali nekaj časa posvetiti tudi oskrbi svojca oziroma skrbnika, ga vprašati, kako je, s kakšnimi težavami in boleznimi se sooča sam, ali ima naporno službo, ali si kontrolira sladkor v krvi, ali se ima možnost s kom pogovoriti o tem, kar se mu dogaja, kakšen ima načrt za prihodnost, ko bo oskrba zahtevnejša. Ali ima možnost imeti en dan na teden samo zase. Ali se zaveda, da ga bližnji čez nekaj časa sploh ne bo prepoznal. Trenutno lahko v pičlih 20 minutah pogledamo in se pogovorimo samo z bolnikom, svojca pa povprašamo zgolj po stanju njegovega bližnjega.
Kako naj 76-letna ženska skrbi za svojega 79-letnega dementnega moža, ki je ne prepozna, ki je ponoči ves razburjen, ker prihajajo nemški vojaki, ki potrebuje plenice, ona pa ga mora dvigovati? Obenem pripoveduje, kako otrok ne more obremenjevati, ker imajo svoje službe in lastne družine. Kot družba smo izjemno neobčutljivi.
Prvi znaki demence
Vsako pozabljanje še ni demenca. O demenci govorimo takrat, ko prvi znaki postanejo tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje življenje.
- Postopna izguba spomina, ki vpliva na vsakodnevno življenje.
- Težave pri govoru (iskanje pravih besed).
- Osebnostne in vedenjske spremembe.
- Upad intelektualnih funkcij, nezmožnost presoje in organizacije.
- Težave pri vsakodnevnih opravilih.
- Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari.
- Težave pri krajevni in časovni orientaciji.
- Ponavljanje enih in istih vprašanj.
- Spremembe čustvovanja in razpoloženja.
- Zapiranje vase in izogibanje družbi.
Za več informacij se lahko obrnete na Slovensko združenje za pomoč pri demenci Spominčica. (www.spomincica.si)
