Pogovarjal se je: Jože Brus - Burggraf
Ob osmi obletnici ustanovitve Hiše Ljubhospica se oziramo na pot, prehojeno s trdim delom, sočutjem in vizionarstvom. Hiša Ljubhospica, edina hiša hospica v Sloveniji, je svoja vrata odprla 14. februarja 2016 in postala zavetje za bolne v zadnjih fazah življenja, ko so sočutje, dostojanstvo in kakovostna paliativna oskrba osrednjega pomena. V tem obdobju je Hiša Ljubhospica postala simbol predanosti in človečnosti. Svoje delo je utemeljila na spoštovanju vsakega posameznika in zagotavljanju dostojnega konca življenja. V intervjuju s Tatjano Fink, vodjo Hiše Ljubhospica, smo spregovorili o različnih vidikih njihovega dela, izzivih, s katerimi se srečujejo, in viziji za prihodnost tega zavoda.
Kaj pomeni osem let delovanja hiše, ki jo vodite?
Vsekakor pomeni velik uspeh, da je hiša preživela kot stacionarni hospic v Sloveniji na področju paliativne oskrbe, kakršna je, in da je obstala žal še vedno kot edina vseslosvenska hiša ter da ni samo preživela, ampak ji je tudi uspelo vzpostaviti standard glede vsebine in kakovosti, ki ju dajemo ljudem. To je primerljivo, če ne še bolje kot v Evropski uniji. Da smo vzpostavili integrativni model paliativne oskrbe, ne pomeni samo skrbi za fizično telo, kar je veliko premalo na koncu življenja, ampak predvsem tudi to, da človek živi svoje življenje do konca in lahko s perspektive minljivosti pogleda tudi na svoje odnose, svoje bližnje. Obstoj hiše pa je mogoč tudi zaradi pomoči odlične ekipe, ki je vzpostavila interdisciplinarni tim, na katerega sem zelo ponosna, in seveda s podporo našega ustanovitelja Lekarne Ljubljana, ki je skupaj s svojim LL Grosistom, kot družbeno odgovoren zavod, edina pristopila kot finančni in vsebinski podpornik hospica.
Kje vidite največje izzive na področju paliativne oskrbe?
Izzivi so največji takrat, ko pri umirajočih pravočasno ne odnehajo z aktivnim zdravljenjem. Zato je veliko premalo paliativne oskrbe, ki je nekaj, kar je človekova pravica, kar je uzakonjeno v slovenski zakonodaji. Seveda ta še zdaleč ni dana vsem, temveč samo peščici ljudi. Izziv je, da usposobljenega kadra na tem področju ni dovolj. Dogaja se namreč, da pripeljejo k nam ljudi z uvedenimi številnimi, že davno nepotrebnimi zdravili in terapijami, človek pa se nato v nekaj urah ali dneh poslovi. K oskrbi takih paliativnih bolnikov je treba namreč pristopiti celostno.
Kako pa je zdravniška stavka vplivala na Hišo Ljubhospica?
Srečevali smo se s skoraj popolnim upadom premestitev iz bolnišnic, ker sistem odpustov iz bolnišnic k nam ni deloval in so zdravniki opravljali očitno samo nujna dela. To se pravi, da niso izpolnjevali zdravniških mnenj za v hospic in mogoče tudi še za kam drugam. V času tega pogovora imamo v hiši le tri osebe in res me skrbi, kje so vsi ljudje, ki dejansko potrebujejo paliativno oskrbo. Ali umirajo doma, brez potrebne oskrbe, v bolečini …
Ali bi morala slovenska politika storiti več za izboljšanje paliativne oskrbe v Sloveniji?
Mene vedno zelo in znova šokira, da celotna Slovenija govori o pomanjkanju paliativne oskrbe, obenem pa se pravzaprav na tem področju ne premakne kaj veliko. Slovenija je tako še zelo, zelo na začetku. Vlada je leta 2010 vzpostavila državni program paliativne oskrbe, a je od takrat veliko premalo naredila na tem področju. Nujno bi morali iti v prenovo Državnega programa paliativne oskrbe, ki dejansko sploh ni slab, ampak ga je treba po več kot desetletju dopolniti in revidirati. Svet in razvoj na tem področju gresta naprej. Druga pomembna stvar je, da je treba postaviti ustrezno vodenje paliativne oskrbe na nacionalni ravni tudi navzdol, podpreti obstoječe izvajalce paliative in zagotoviti ustanavljanje novih paliativnih timov. To govorimo že dlje časa v stroki in širši javnosti. Seveda je treba zagotoviti tudi finance, a čisto utopično je pričakovati spremembe, dokler ekipe na neki način temeljijo samo na entuziastičnih posameznikih ali entuziastičnih timih, kar državni politiki očitno ustreza.
Kako se v Hiši Ljubhospica spoprijemate s stigmatizacijo paliativne oskrbe v Sloveniji in kako poskušate to premagati?
Predvsem se srečujemo s tem, da ljudje nočejo biti napoteni v hospic, ko jim zdravniki povedo, da se jim življenje izteka, in da to ni več okolje, v katerem bi lahko nekdo ostal do konca življenja, ker zdravljenja v bolnišnici ni več, doma pa imajo premalo podpore v lajšanju simptomov ali pa v podpori svojcev. Takrat mnogi rečejo, da v hospic pa že ne gredo. To je pač še vedno en velik predsodek. Včasih zdravniki takih oseb preprosto ne napotujejo v hospic. Sama vidim razlog v tem, da zdravniki in širša javnost ne vidijo v hospicu dovolj prednosti, ki jo paliativna oskrba lahko dejansko takrat nudi. To se pravi, da zaobjame celotnega človeka, da je res individualna in da prisluhne potrebam in simptomom tega človeka. Takrat je treba seveda stopiti v komunikacijo z bolnikom, to pa je oseben odnos in to je najtežje.
Kateri pa so dosežki Hiše Ljubhospica v osmih letih?
Če bi že lahko izpostavili kakšnega, potem je eden od teh dosežkov tudi to, da dejansko osem let delujemo, da smo preživeli in da smo prepričani, da je to model dobre oskrbe, ne samo kot hospic ampak tudi kot vzorec paliativne oskrbe, ki lahko deluje v marsikaterem okolju. Drugič, da smo hospic ljudje, ne lepa hiša ne lepi in veliki zidovi in ne vem, kaj vse si ljudje predstavljajo, ampak da smo predvsem ekipa, ki je predana in ki živi hospic. Zdi se mi, da je velik dosežek vzpostavitev takega interdisciplinarnega tima, ki je lahko učna baza tudi za podobne oddelke v bolnišnicah, in da lahko pri nas vidijo, kako in kaj se še vse da narediti takrat, ko mislimo, da se nič več ne da. Zatosem ponosna na to, da je ta hiša takšna, kot je. Da imamo zanos in smo ponosni, da je nekdo mirno in v ljubečem okolju odšel, čeprav ni imel nikogar. Lahko se je umiril in zaspal. In to je dejansko nekaj lepega.
Nadaljnji obstoj hospica je verjetno nujen v tej obliki, kot je zdaj v Ljubljani, toda paliativna oskrba se mora razviti tudi v drugih okoljih, ali ne?
Najprej bi morali stacionarni hospic vključiti v mrežo izvajalcev paliativne oskrbe v posodobljenem Državnem programu paliative. In seveda bi se morali razviti podobni centri. Ni nujno, da je to stacionarni hospic z 12 posteljami. Lahko so to manjše enote, ampak zagotovo je pomembno, da vzniknejo v domačih okoljih. To se pravi, da jih domače skupnosti podpirajo, ker potem lahko tudi razvijamo oskrbo tistih ljudi, ki to potrebujejo, torej umirajočih in svojcev, ponudimo pa tudi pomoč drugim sosedom, znancem in tistim, ki živijo v tem okolju, ker se zavedajo, da bodo enkrat morda tudi oni potrebovali tako storitev. Predvsem pa sem prepričana, da se mora v Sloveniji zbuditi širše prebivalstvo in da si mora dopustiti misel, da minljivost ni nekaj strašnega in da ni nekaj slabega, ampak da je zavedanje minljivosti nekakšno darilo, da lahko polnejše živiš svoje življenje, saj časa ni na pretek.
Kakšno je sporočilo glede pomembnosti podpore paliativni oskrbi in kako lahko vsak posameznik pripomore k vašemu delu?
Podpora je lahko predvsem moralna, na primer, da ne pospešimo koraka, kadar gremo mimo take hiše, ali pa da vozniki ne pritisnejo na plin samo zato, da so čim hitreje mimo hospica, zato »ker je tam doma smrt«. To se pravi z zavedanjem, da vsi ves čas nekako prijateljujemo z minljivostjo, smrtjo, boleznijo, da je vse to neizogiben del življenja. Vsako rojstvo pomeni, da je takoj na drugi strani proces umiranja in smrti in da se to ne dogaja samo tistih nekaj zadnjih dni življenja.
Če bi ljudje začeli malce drugače razmišljati in bi imeli drugačen odnos do minljivosti, bi tudi umirali precej lažje. Po drugi strani pa seveda pozivam slovensko politiko, naj bolj odgovorno pogleda na to problematiko, saj je skrajni čas,da zastavijo paliativno oskrbo drugače. Slovenci se ne znamo poslavljati. To govorim vedno znova. Prav tako ne znamo v miru umirati, ker prej tistega pravega dela tako na sebi kot za svojce žal ne opravimo.
